«Инвалид — такой же, как все», «Равные права — это равные возможности», «Разные, но равные» — эти или похожие на них лозунги уже успели набить оскомину. Звучит все вроде правильно, но когда начинаешь задумываться над ними, то закрадывается ощущение, что на самом деле инвалид не равный и даже какой-то совсем не такой, как все. Может быть, даже с какой-то другой планеты. А хочется-то самой обычной, нормальной жизни. Сходить самому в магазин: если уж не за продуктами, то хотя бы выбрать себе одежду, посмотреть кино не на DVD, а на большом экране, встретиться с подружкой и попить чаю с пирожным в кафе, а не у себя на кухне. Да и просто хочется, чтобы эта подружка была. Как же вписаться в эту жизнь и наконец пожить ею — такой, какая она есть, настоящей?
В одном бородатом анекдоте Бог говорил Аврааму, молившему его о выигрыше: «Сын мой, дай же мне шанс — купи хотя бы один лотерейный билет!» Чтобы начать жить полноценной жизнью, надо организовать для этого возможность. Если Вы — давний домашний поселенец и последний раз были на улице более полугода назад, это будет непросто. Но не невозможно. Главное — убедить себя, что оказаться по ту сторону двери вполне реально.
Чтобы это действительно стало реальным, проблема выхода на улицу прежде всего должна решаться чисто технически: прогулочная коляска, максимально легкая и помещающаяся в лифт, приемлемой крутизны пандус (возможно, с лебедкой) или, если вы — житель первого этажа, отдельный выезд с лоджии.
Жить полноценной жизнью в традиционных громоздких колясках в условиях нашей страны довольно затруднительно. Везти коляску с седоком по нашим ухабам, поребрикам, ступенькам и прочим препятствиям гораздо легче, когда она узкая и весит 12 кг, нежели когда она широкая и весит 30, а если потребуется затаскивать куда-либо по лестницам человека в классической крупногабаритной коляске…
Оптимальным выходом для россиян чаще всего оказывается коляска активного типа — маленькая, разборная и легкая. С ней оказывается относительно доступным даже общественный транспорт. Однако в активной коляске надо привыкнуть сидеть — она отличается от вальяжной комнатной, как туфли от тапочек. Но тут уж кому что нравится: хочется посмотреть на людей и показать себя — привыкайте, хотите сидеть дома — на здоровье. Я лично знаю очень многих людей с совершенно разной инвалидностью, в том числе «шейников» и миопатов, в свое время открывших для себя коляску активного типа и продолжающих пользоваться ею с удовольствием. Некоторое изменение габаритов с лихвой компенсируется открывающимися горизонтами.
Впрочем, иногда возможны некоторые коррективы — скажем, нужно поставить более подходящие лично Вам подлокотники. Кто-то регулирует баланс, кто-то поднимает сиденье и т.п. — при необходимой юстировке «активная» коляска может удовлетворить потребности очень и очень многих, еще ее не опробовавших. А уж если есть возможность выбрать модель, максимально удобную для конкретного человека, тут вопрос «брать/не брать» практически может быть снят.
Помимо компактности у коляски активного типа есть еще одно неоспоримое достоинство: катание «активки» — прекрасная аэробная нагрузка, не избыточная и во многом полезная.
Свои неоспоримые плюсы для тех, у кого слабые руки, есть и у электрической коляски. На ней можно запросто уехать далеко и надолго, и к тому же она дает такое ценное чувство свободы и независимости, когда ты можешь сам без малейших усилий (не считая нажатия джойстика) развернуться, подъехать и отъехать , и даже заехать на горку и съехать с нее. Это дорогого стоит. Если удастся организовать регулярные выход на электричке, считайте, что у вас есть повод для гордости.
Здесь может возникнуть резонный вопрос — а где мне взять пандус и нужную прогулочную коляску? Коляску надо получить по ИПР или купить, а пандус каким-то образом установить. Как это произойдет — задача преимущественно ваша, так как решаете вы ее для собственного блага.
Итак, допустим, проблема с выходом на улицу решена. Но на улицу надо в чем-то выходить… Поношенные и залатанные трико, носки вместо обуви и полинявшая футболка даже во дворе отнюдь не комильфо. Чихать, безусловно, на это можно. И на многое другое тоже. Только вот по природе своей мы почему-то тянемся к красоте и эстетике. Вы видите кого-нибудь, кроме посетителей соседней рюмочной, в таком виде? Нет? Тогда стоит переодеться во что-то более приличное. Впрочем, вопрос одежды для инвалидов — тема отдельного разговор, и довольно непростого. Однако могу гарантировать, что вполне приличные для повседневной носки подходящие вещи, такие как симпатичные кроссовки, новые приятного цвета футболки, толстовки, трикотажные топы и джинсы, найти относительно нетрудно. Надо просто попробовать.
Если самостоятельные путешествия для вас малореальны, стоит озаботиться поиском сопровождающего. Это не обязательно должен быть физически сильный товарищ — я не случайно говорила выше про полезность «активки», с которой управится и девушка-подросток (при условии, конечно, что сами вы в средней весовой категории). Катать коляску по относительно ровной поверхности несложно, небольшие поребрики тоже преодолимы. Остаются, правда, многочисленные ступеньки, которыми так изобилует наш ландшафт.
И здесь у вас два варианта: либо ограничивать себя в прогулках, избегая ступенек (но это будет минимум — ступеньки-то у нас везде), либо обращаться за помощью к прохожим. Вы же не виноваты, что ступеньки вам мешают? Не бойтесь попросить помочь — только, конечно, не бабушку-одуванчика, а какого-нибудь внешне крепкого молодого человека. Или даже двух. Уверяю, в девяноста процентах случаев вам не откажут. И если вы однажды попробуете обратиться за помощью, то поймете, насколько раздвинутся границы Ваших возможностей. Моя знакомая, проживающая в Москве, не имеет постоянного сопровождающего для прогулок, а передвигаться на коляске самостоятельно по улице ей тяжело. Сейчас в ее распоряжении электроколяска, но было время, когда ее не было. При этом ей очень хотелось попасть в кинотеатр, находившийся всего в нескольких минутах ходьбы от ее дома. Охота, как известно, пуще неволи. И однажды девушка просто начала просить проходящих мимо людей сначала докатить ее до вон того угла, потом следующих — до перекрестка, потом еще кого-то перевезти через дорогу, и в итоге посредством такого маневра оказалась у вожделенного кинотеатра. Люди охотно помогали ей, и в результате она получила желаемые впечатления от прогулки. Тут, кстати, есть еще и воспитательный момент — чем больше людей познакомятся таким образом с препятствиями, возникающими на вашем пути, тем больше из них поймут, насколько неправильно у нас организована городская среда.
Гулять в своем микрорайоне — само по себе неплохо и оживляет, но город одним микрорайоном не ограничивается. Ведь вы же не хотите сидеть у подъезда, как пенсионер? Поэтому веселее, интереснее и, что говорить, полезнее для психологического самочувствия иногда выбираться в другие части города — в гости, театр, кино, торговые центры, на главную площадь, набережную и так далее, насколько хватит фантазии и сил. Для путешествия по городу существует ряд способов: собственная машина, такси (в том числе социальное), а если недалеко, то можно прогуляться и пешком, — все зависит от желания. Не стоит сбрасывать со счетов и общественный транспорт, как бы шокирующе это ни звучало на первый взгляд. В последнее время во многих российских городах появились автобусы, доступные для колясочников — с низкой посадкой и без ступенек внутри. В такой автобус можно (и даже нужно) попросить помочь занести коляску, но это должна быть обязательно «активка», так как с обычной полновесной коляской такие номера крайне тяжелы. Занести человека в коляске в автобус можно, взявшись сзади за ручки коляски и спереди за подножку, либо с двух сторон (если ширина двери позволяет), взявшись за ручки коляски и за подножки. В Петербурге есть и трамваи, адаптированные для инвалидов, хотя я не уверена, пробовал ли кто-нибудь на них прокатиться.
Путешествие на общественном транспорте — это еще и небольшое приключение. Где еще вы увидите таких разных пассажиров, калейдоскоп городских пейзажей в периодически открывающихся на остановках дверях и купите билетик, который может оказаться счастливым?
Выход на улицу — это здорово. Можно, например, поехать в магазин. Можно сходить в кино или на концерт. Можно даже в гости. И многое из этого гораздо проще и приятнее, если есть приятели и друзья. Друзья не появляются сами по себе. Друзья и знакомые — это те, с кем вы живете в одном подъезде, ходили в один детсад, сидели за одной партой в школе, учились в одной группе в университете, с кем вместе работали и работаете, друзья ваших друзей, наконец. Безвылазное сидение за компьютером не даст хороших и надежных друзей. Из этого, бесспорно, есть яркие исключения, но они чаще всего подтверждают правило. Если нужна помощь или просто банально одиноко и грустно, то от виртуального зеленого значка в «аське» гораздо меньше толку, чем от реального Жени или Пети, которые придут, и будет весело. Женя и Петя (или даже, допустим, Катя) вполне могут составить вам компанию в качестве сопровождающих во время вылазок на улицу. Иными словами, ради себя же самого стоит озаботиться формированием и расширением круга общения: знакомиться с новыми людьми, поддерживать с ними общение, стараться быть интересным собеседником, чтобы не молчать все время, отделываясь общими фразами, и искренне интересоваться тем, что есть рассказать нового и интересного у друзей.
Жить и бороться за свои права можно и нужно. Но гораздо важнее — вести себя и жить так, будто эти права у тебя действительно есть. А они на самом деле есть: ты имеешь полное право прокатиться на автобусе, сходить в парикмахерскую (хотя бы для разнообразия), зайти в продуктовый магазин и самому выбрать и купить ту вкусную вещь, которую давно хотел, да все не мог объяснить, что тебе надо, попасть на концерт в развлекательный центр (пусть даже там будут ступеньки) и даже попробовать путешествовать на поезде. Это непросто. Но реально. Это — жизнь снаружи.