Девочка и протез

9 лет мама не может добиться для дочери, потерявшей руку, помощи от государства
В этой истории изменены все имена — так захотела мама главной героини. Она не хочет, чтобы этот материал попал на глаза ее дочери и воскресил по новой кошмар 9-летней давности. А в свое время эта история прогремела широко: маленькой Марине в одном из провинциальных зоопарков полностью оторвал руку медведь. Папа отвлекся, а девочка протиснулась между прутьями поближе к зверю. Медведь потащил девочку в клетку.

Руку девочке восстановить не удалось. С тех пор прошло 9 лет. И 9 лет подряд мама с неимоверными усилиями, часто за свой счет, покупает дочери протез. Последние годы она платила по сто тысяч, двести, двести пятьдесят. Семья всегда в долгах и кредитах. А на днях Марине исполнилось 19 лет.

— Теперь она взрослая, — говорит ее мама. — Теперь нам будет еще труднее.

9438115_7904667
Марина (на снимке ей 9 лет) всю жизнь рисует левой рукой и почти не выходит на улицу.

На суде после этого несчастного случая выяснилось, что Марина — не первая жертва этого медведя. Об этом сказал сам директор зоопарка. Он утверждал, что трагедии происходили именно из-за того, что посетители пытались кормить животных. Но свидетели утверждали, что в дополнительной ограде вокруг клетки не было одного прута и ребенок мог беспрепятственно подойти слишком близко к зверю. Жители вспоминают как минимум о трех несчастных случаях с детьми, которые закончились увечьями. Но до суда дошел только последний — с Мариной. Он и стал последним — через два дня после трагедии прут приварили.

Суд приговорил директора зоопарка к пяти годам лишения свободы, но тут же амнистировал. Но для мамы Марины — Татьяны — это уже не имело большого значения.

— Она была в сознании все время, пока ее вырывали из пасти медведя, — Татьяна до сих пор не может говорить об этом спокойно. — Сколько девочка пережила, она поседела тогда. С ней работали лучшие психологи страны…

…Эту фотографию я поставить в газету не могу. На ней в больничной палате на койке вполоборота от фотографа сидит девочка. На переднем плане — ее правое плечо в швах и йоде. Место, на котором должна быть рука, прикрыто лоскутом кожи. Наверно, времени прошло много, рана заживает. Но я не смотрю на плечо, я смотрю на ее полуотвернутое от меня лицо. Там страдание, там такое взрослое понимание, что прежней жизни уже не будет…

Снимок был сделан в самой первой больнице. А для протезирования Марину повезли в Санкт-Петербург, в Центр протезирования и реабилитации инвалидов им. Альбрехта. И вот там она столкнулась с реалиями нашей медицины и экономики.

— С самого начала уже стало понятно, что на протез проще собрать самим, чем ждать помощи от государства, — говорит Татьяна. — Потому что в Альбрехта началась волынка — нам сказали, что протез так просто сделать не получится, деньги под него выбиваются за два-три года и так далее. Мы лежали и чего-то ждали. А сослуживцы же звонят, спрашивают, что и как. Я рассказываю… И они пустили, что называется, шапку по кругу и собрали нам на первый протез 90 тысяч… С этими деньгами мы поехали в Москву на немецкий завод. Там Марине сделали первый протез. Он был нефункциональный, косметический, просто заполнить рукав. Но сложный стоил гораздо дороже — больше миллиона, у нас просто не было денег…

Что косметический, что функциональный протез (который двигается и работает) надо покупать каждый год новый, потому что ребенок растет, кости меняются.

— Кроме того, — объясняет Татьяна, — это же как обувь. Протез снашивается. Он выше кисти поролоновый, поролон обтянут тканью вроде нейлона телесного цвета. Чуть зацепился — уже поехала ткань. Но на примере первого протеза мы поняли, насколько это будет трудно — пробивать следующий. И я стала писать во все министерства, депутатам. Прореагировал тогдашний мэр Москвы Лужков: он издал постановление, по которому Москва в качестве исключения брала на себя протезирование Марины до 18 лет. Но приказ был внутренний, он то работал, то не было денег. И тогда приходилось делать протез за свой счет…

Все это было очень нервно, и Татьяна все время психовала — получится в этом году, не получится. Денег на жизнь всегда было в обрез. И это вечное чувство вины — вроде и не виновата ни в чем, а не уберегла… С 2012 года Татьяна попробовала делать протезирование через управление соцзащиты по месту жительства — в Красногорском районе. Но, по ее словам, ничего не вышло.

— В 2012 году деньги на завод так и не поступили, но нам удалось сделать протез в долг. Расплатилась я с заводом только в 2013 году. В 2013-м денег от соцзащиты не было также, и я заплатила за протез 131 тысячу. В этом году протез подорожал — он стоит 246 тысяч с лишним. При этом наша соцзащита платить не отказывается! Но и не платит. Она отписывается…

Кстати, речь не идет о каком-то суперпротезе. 246 тысяч стоит косметический протез. Рабочий стоит свыше миллиона, и у Марининой мамы по-прежнему нет на него денег. Представляете: твоего ребенка покалечили, ты хочешь сделать все, чтобы хоть как-то возместить ей то, чего она лишилась. Но денег у тебя нет.

У Марины такой протез, на какой хватает средств ее мамы.

А ведь мы живем не в XV веке. Современные протезы не просто делают утрату конечности незаметной, но и полностью возвращают человеку утраченные функции: вспомните Паралимпийские игры. И казалось бы: в ситуации с Мариной самое естественное движение органов соцзащиты любого уровня — немедленно обеспечить девочку самым лучшим протезом. Нет денег? Значит, надо связаться с заводами, спонсорами, фондами, сделать все по максимуму. Это вопрос не сочувствия, а государственных обязанностей.

А сейчас все происходит так. Ниже — переписка Татьяны с Красногорским управлением Минсоцзащиты. Суть в том, что Марине в этом году исполняется 19 лет. Татьяна пытается четко узнать: когда будут перечислены деньги и ,если не будут и ей опять придется платить самой, когда она сможет получить положенную по закону компенсацию?

06.05.2014. Татьяна пишет начальнику Красногорского управления соцзащиты. «…(с февраля) мы неоднократно обращались на протезное предприятие, но нам сообщали, что деньги на оплату протеза не поступали. Убедительно прошу вас сообщить письменно об оплате протеза».

30.05. Ответ. «В настоящее время Министерством социальной защиты населения Московской области проводится работа по подготовке к проведению конкурсных процедур по закупке технических средств реабилитации, по результатам которых ваша дочь будет обеспечена протезом плеча».

10.06. Татьяна. «С учетом вашего ответа от 30.05, согласно которому моя дочь будет обеспечена протезом, прошу уточнить срок, до которого она будет им обеспечена. А также прошу сообщить размер компенсации, которую она сможет получить от органов соцзащиты в случае самостоятельного приобретения протеза за 246 175 рублей, и будет ли получена эта денежная компенсация. Так как ранее вы поясняли, что компенсацию моя дочь не получит».

17.06. Ответ. «Повторно сообщаю, что в настоящее время Министерством социальной защиты населения проводится работа по подготовке проведения конкурсных процедур по закупке технических средств реабилитации, по результатам которых ваша дочь будет обеспечена протезом плеча. В настоящее время нами направлено письмо с целью уточнения сроков проведения конкурсных процедур».

20.06. Татьяна. «Обращаюсь к вам с неоднократной просьбой о разъяснении следующих вопросов, так как ответов я так и не получила. 1. Срок изготовления и получения протеза. 2. До какого срока должна произойти самостоятельная оплата протеза, для того чтобы можно было получить компенсацию. Так как ваши сотрудники в оплате за самостоятельно купленный протез в 2012 году отказали. Убедительно прошу дать ответ на поставленные вопросы по срокам!!!».

— На это письмо я ответа не получила, — говорит Татьяна. — Я взяла кредит и купила протез сама… Так хочется получать то, что тебе положено, без вымаливания. Человеку с инвалидностью и так тяжело живется. А тем более девушке в 19 лет…

Комментарий юриста

Бесплатное обеспечение инвалидов техническими средствами реабилитации (ТСР), в т.ч. протезно-ортопедическими изделиями, осуществляется в рамках Федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду.

Его раздел «Реабилитационные мероприятия» включает:

восстановительную терапию (включая лекарственное обеспечение при лечении заболевания, ставшего причиной инвалидности);

реконструктивную хирургию (включая лекарственное обеспечение при лечении заболевания, ставшего причиной инвалидности);

санаторно-курортное лечение;

протезирование и ортезирование, предоставление слуховых аппаратов;

обеспечение профессиональной ориентации инвалидов (профессиональное обучение, переобучение, повышение квалификации).

В соответствии с ФЗ «О социальной защите инвалидов» финансирование расходных обязательств по обеспечению инвалидов ТСР, в т.ч. изготовление и ремонт протезно-ортопедических изделий, осуществляется за счет средств федерального бюджета и ФСС. Инвалиды обеспечиваются необходимыми техническими средствами реабилитации и протезно-ортопедическими изделиями. Предусмотренные ИПР технические и иные средства реабилитации передаются инвалидам бесплатно в безвозмездное пользование.

Помимо того, Постановление «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями» предусматривает вариант обеспечения протезами и техническими средствами реабилитации за счет собственных средств инвалида с последующей компенсацией расходов, понесенных им, в размере стоимости приобретенных изделий, не превышающей стоимость аналогичного изделия, приобретаемого ФСС или органами социальной защиты населения в конкурсном порядке.

Мы попросили прокомментировать ситуацию в министерстве социальной защиты населения МО. Нам ответили, что ситуация с Татьяной и ее дочерью оперативно решена: ей сразу будет выплачена компенсация.

— Закупка протезов и средств реабилитации осуществляется на конкурсной основе, это достаточно длительная процедура, — рассказала нам министр Ольга Забралова. — По закону гражданин может самостоятельно приобрести положенное ему средство реабилитации или протез, после этого обратиться в управление соцзащиты по месту жительства за получением компенсации. Для этого необходимо представить документы, подтверждающие приобретение протеза или средства реабилитации. Компенсация выплачивается в течение месяца.

Анастасия Кузина
«Московский комсомолец» №26609 от 28 августа 2014

Share on VKShare on FacebookShare on Google+Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn
  • аноним

    Никакие протезы плеча (когда нет своего локтя) не компенсируют даже приблизительно функций здоровой руки. Не надо витать в облаках. Все новые функциональные дорогущие кисти работают только при ампутации предплечия. Пишу из собственного печального опыта. Ношу на плече красивую жесткую косметическую руку. Она моется, не рвется, служит долго, стоит до 300 тысяч. Многое помогает делать при функциональной левой руке. Нормальный активный локтевой модуль еще не изобрели, а все, что изобрели работает тяжело и крепится на ремнях. Мой протез без ремней, ношу и топики и сарафаны. Если интересно, обращайтесь в Смоленск Центр Ортопедии Плюс.

    • Ольга

      Мне очень жаль, что у Вас такой печальный опыт в протезировании. В нашей клиники неоднократно делали прекрасные протезы плеча, которые помогали своим владельцам вернуться в бытовую жизнь. В прошлом месяце мы сделали прекрасный вариант протеза правого плеча 20-ти летнему парню из Мурманска. Все протезы функциональные и в них прекрасно работают оба модуля-и локтевой и кистевой. К сожалению у многих пациентов на превом плане стоит «эстетическая красота» протеза. Они всякими правдами и не правдами стараются спрятать, скрыть отсутствие руки или ноги….Кто выбирает техническую сторону, тот становится обладателем функциональных протезов, а не обладателем имитирующих конечности «сосисок».

      • гость

        Вот уж не надо меня жалеть!!! У меня более, чем полноценная жизнь. Но… В свое время мне сделали прекрасный функциональный протез с миоэлектрикой в Москве на Отто Боке. Он чудесно работал, выполнял кучу функций и я даже освоила письмо и рисование (на публику, потому что все это было куда удобнее делать живой рукой). Все окружающие были в восторге. Но уже много лет он лежит в шкафу.
        1. Ремни на спине летом в сильную жару очень «скрашивают» жизнь! Не верите? Попробуйте сами все лето пронисить плотно прилегающие ремни на теле. Только чур все лето, каждый божий день. Да, не забудьте, что их только 1 комплект не везде отстегивающийся от протеза, поэтому стирайте на ночь, а если не высохли надевайте утром все равно. Откажитесь от топиков, сарафанов и выбирайте платья из-под горловины которых их не видно. Съездите в них в отпуск на Южный курорт. И даже зимой, весной и осенью ремни на спине после посещения спортзала — мокрые очень долго, а стирать мы их будем только на ночь! Как комфортно после этого весь день!!!
        2. Когда насладитесь п.1 сядьте и здраво подумайте, а сколько действительно ПОЛЕЗНЫХ функций он выполняет и чего ну никак без него не сделаешь? (Я Вам объясню, что абсолютно все можно сделать без него, ну может быть кроме работы на каком-то очень специфическом станке).
        3. Это Вы привыкли, что косметические руки — палки в паралоне, которые действительно выглядят как висящие сосиски. В 21 веке это уже не так. Жесткие пассивно управляемые локтевые шарниры, красивенные кисти от Регал. Крепление на силиконовый лайнер. Ногти, маникюр. Хорошая имитация живой руки. Ну и кое-какой минимальный функционал — что-то придержать, поддержать — сумку, дверь, поводок собаки…

        Господа протезисты, мы очень Вам благодарны за старания, Вы пытаетесь сделать нашу жизнь лучше, но часто КАК МАЛО ЗНАЕТЕ ВЫ О НАС! Вы видите нас на примерках, настройках протезов, обучении пользованию. Но дальше наши с Вами жизни расходятся. И поэтому Вы меня жалеете, что мол бедняжку недопротезировали, мол мучается дуреха. А сами делая протезы, толком и не знаете, как в них жить ПОВСЕДНЕВНО!!!

        • Ольга

          Извините меня, я и не собиралась Вас жалеть! Я сказала «жаль!» про саму ситуацию. Желеть таких людей как мы с Вами глупо и неразумно….Каждый человек берет от жизни то, что ему удобно и хорошо. Кто-то принимает хорошо сделанный протез, как родную конечность и идет с ним по жизни используя везде и во всем. Кто-то так и не смог смириться с тем, что протез не делает движения, как живая рука. Но он этого и не может делать! Мы должны приспособиться под него , а его приспособить под себя. И мы не можем — не имеем права, заявлять категорично о том, что все «бесполезно» опираясь только на собственный опыт. Читая Ваше письмо, я могу сделать вывод, что вы до сих пор так и не смогли полюбить себя такой, какой стали в результате ампутации. Вы стараетесь спрятать то, что впринципе невозможно спрятать! Многие думают, что если у них будут протезы визуально похожи на настоящие конечности, то никто ничего не узнает и не увидит! Глупость!!! Мы сами загоняем себя в страх, что кто-то на нас не так посмотрит…что увидят отсутсвие ноги или руки. Конечно, встречаются люди, которые позволяют себе «пялиться» на человека имеющего какие-то увечья или физические недостатки. Но это происходит от того, что наше общество оооочень мало знает и видит нас таких. Люди никогда не знали и не видели людей с данными проблемами. И им интересно понять- а почему это так?! Нас привыкли прятать за стенами наших домов. Нам внушили что нас могут испугаться или нами могут брезговать! А что тут такого — отсутсвует нога или рука! Вы не с откровенным сифилисом идете по улице! Я спрашивала многих людей, даже мне не знакомых, как они реагируют на таких людей как я- с ампутацией? Ответ, на первый взгляд, был очень неожиданный : «первое что испытывают- удивление, потом сожаление, потом гордость за этого человека и потом стыд!» Спросите почему стыд? Очень просто- человеку становится стыдно перед самим собой, за то что он не был готов к встрече с таким человеком, хотя знал что такие люди есть. Потом он стыдится того, что мог позволить жаловаться на свою жизнь. Когда он осознает чего нам стоит быть такими , этот человек стремиться помочь нам. И ему абсолютно плевать какое крепление протеза у вас или у меня… Я думаю, что таким людям, как мы, пора уже выйти из тени! И жить полной жизнью в общем мире — добром, хорошем и счастливом! Не бояться выйти на улицу на костылях или без протеза руки просто в летнем сарафане!!!

          • гость

            Вы психолог писать мне такую отповедь ничего не зная вообще, кроме истории моего протезирования плеча?

            А ничего, что я еще и на протезе бедра без косметики (потому что жутенькая она на вид и ходовые портит) в шортах или юбках рассекаю в том числе и при большом скоплении народа и меня фотографируют и фотки на сайты вывешивают (ну есть у меня одно любимое занятие, где в случае победы этого не избежать)?

            Теперь о руках. Их две нужны в любом случае в том числе и для равновесия, а также чтобы спина не искривлялась и не болела (проверено на себе, теперь тщательно выверяю еще и вес протеза и прошу иногда утяжелять). Отсюда следует, что вредно не носить протез руки, да и неудобно, т.к. на него можно сумку повесить, кошелек опереть, чтобы открыть-закрыть, дверь себе придержать и еще для кучи мелочей.

            Людям же я пишу про реалии жизни и реальный опыт!!! Кстати, многие известные протезисты, занимающиеся верхними конечностями Вам подтвердят мои слова. Пока не будет придумано не ременное крепление протеза плеча с электрическими датчиками, за какой бы мульен не сделать себе самый навороченный хвататель-удержатель, все вышеописанные прелести ремней будут на теле.

            Зачем руке косметичность? — Часы носить, кольца, перчатки. Или мы уже больше не женщины и им это не надо? Только паралон тоже не вариант, вот я и описываю гигиеничную косметику, моющуюся и прочную.

            Кстати, протезы ног тоже заканчиваются ступнями. И тоже не просто так.

          • гость

            Для Ирины. У меня кисть Регал, раньше были локти Отто Бокк, а теперь какой-то английский (более дорогой), замок и силикон Оссур. Делали в Смоленске на Губенко д. 1, Центр Ортопедии Плюс. Проживание в Смоленске в комфортабельной квартире бесплатно, такси от квартиры до предприятия тоже. У них есть сайт в интернете со всеми контактами.

    • Irina

      Здравствуйте! Собираемся впервые протезировать руку, напишите пожалуйста какие параметры у вашего протеза — хотим такой как у вас. Может что-то порекомендуете…