Сэмми Джабраиль: «Я не помню, как это — жить без постоянной боли»

Мы уже публиковали о петербурженке Сэмми Джабраиль, которая потеряла ногу в аварии и теперь рассказывает о жизни человека с инвалидностью в Петербурге. В своем Instagram она выложила лекцию, подготовленную, но по независящим от автора причинам не прозвучавшую на конференции TED – о том, почему только в России слово «инвалид» может звучать унизительно и как ее опыт может помочь здоровым людям. С разрешения Сэмми мы публикуем этот текст целиком.

Полгода назад я попала в автокатастрофу, и мне пришлось заново учиться жить в своем изменившемся теле. И сегодня я хочу рассказать об этом не с позиции «взгляда изнутри» – ведь я справляюсь с миром, это мир не справляется со мной, поэтому я хочу поговорить сегодня о взгляде скорее со стороны. На меня. И на других таких же людей, восприятие которых в нашем обществе все еще остается неловким, несмотря на эвфемизм «ограниченные возможности».

Окей, я – инвалид. Даже больше – федеральный льготник. И мне кажется, что употребление слова «инвалид» может унизить только у нас, где закулисье инвалидной жизни и правда унизительное. Я, без ноги, должна ежегодно доказывать государству свою инвалидность, проходя все эти пыточно-бюрократические процедуры – вдруг она возьмет да и отрастет за целый год? А потом изо всех сил на государственном уровне стесняемся слова «инвалид».

Я в режиме ожидания. На днях переезд. Не люблю переезды. А сейчас особенно неудобно, но мне помогут девочки. Знаете, я вроде успела прожить за свои 29 довольно «яркую» жизнь, накопила опыт со всеми его вытекающими, но все ещё остаюсь очень наивной в некоторых вопросах. Никак не могу понять почему люди поступают плохо там, где легко поступить хорошо. Человеческий фактор. Ох уж этот человеческий фактор. Человеческий ли

Публикация от Сэмми Джабраиль (@_semmi_djabrail_)


Я стала интересоваться, а как живут инвалиды не ниже уровня «федерального льготника» в других странах? Подруга рассказала, как во время поездки по Австралии познакомилась с мужчиной. Он инвалид на коляске, более того – с аппаратом для искусственной вентиляции легких, без которого он не может обходиться, и путешествует в «доме на колесах» со своей женой по стране. Мало того, что проблема наличия пандуса, исправных и постоянно (а не стихийно) работающих подъемников для них просто не существует, все трассы там оборудованы специальными местами для инвалидов, которые равноценно имеются в любой зоне остановки и отдыха. Спусками для колясок оборудованы даже пляжи.

Употребление слова «инвалид» может унизить только в России, где закулисье инвалидной жизни и правда унизительное⠀ ⠀

А куда, позвольте спросить, мог бы выехать инвалид в таком же положении у нас в стране, даже если представить, что он – житель Москвы или Петербурга, а не с периферии, и семья его, к счастью, не занимается челночным бегом через черту бедности: туда-обратно, из месяца в месяц?

Поэтому я хочу хотя бы сегодня обойтись без «ограниченных возможностей» и натянутых улыбок. И сколько бы публичных мест я ни посетила за последние восемь месяцев, я практически нигде не вижу людей в инвалидных креслах или на костылях – я имею в виду не перелом, а ампутацию. Поэтому я делаю вывод, что они сидят по домам. Очевидно, что старость и инвалидность в нашей стране исключают всякую развлекательность. И я надеюсь, не только по причине нехватки денег. Очень часто – из-за нехватки воспитания в нашем обществе. ⠀

Передо мной, когда я еще стояла на двух ногах, никогда не возникало дилеммы: подать или не подать милостыню, уступить или не уступить место, отвезти больное животное к ветеринару или пройти мимо, затоптать в очереди к гардеробу колясочника или не затаптывать. Мне кажется, это очень простой выбор. Секундный, я бы сказала. Оказывается, не всегда, и не для всех. Но окружающих людей мне понять несложно – они действительно не научены опытом, потому что инвалид в кино или Эрмитаже для них – редчайшее явление.

Куда сложнее понять тех, кто по долгу службы отвечает за исправность и доступ к техническим средствам для передвижения людей в инвалидном кресле. К примеру, в учреждении, где я оформляла инвалидность (и это, правда, похоже на анекдот) подъемник для коляски так и не смогли включить – сначала не могли найти человека, за него отвечающего, а потом, когда отыскали, оказалось, что он не умеет его включать. В конечном итоге, мне пришлось подниматься на одной ноге с помощью подруги.

И так повсеместно: в «Доме кино» уже после покупки билета нам в ультимативной форме заявили, что человек, отвечающий за лифт, уходит домой до того, как закончится наш сеанс, поэтому из зала мы должны уйти за 40 минут до конца фильма. В Эрмитаже, а это один из главных музеев страны, почти за час до закрытия мы дважды не смогли воспользоваться подъемником, поскольку эти «специальные люди», за них отвечающие, работают по какому-то очень свободному графику. Вот за Эрмитаж впервые стало по-настоящему стыдно.
⠀⠀
Случаются и совершенно противоположные истории: с людьми, помогающими самоотверженно, в ущерб своему комфорту – бескорыстно и искренне. Но неудивительно, что невежество и хамство воспринимаются острее.

Инвалиды у нас, конечно, тоже бывают не сахар – встречаются такие, что и здорового костылем зашибут. И это, кстати, еще одна неблаговидная, замалчиваемая черта нашего национального менталитета: «утопая, мы, скорее, будем думать, как бы еще кого-нибудь с собой на дно утащить, чем как спасаться».

Но это как раз тесно связано с нехваткой должной социальной поддержки. С отсутствием, например, внятной и эффективной программы психологической реабилитации. А это подчас намного важнее получения статуса федерального льготника.


Поэтому не нужно припудривать термин – нужно менять отношение к объекту. На всех уровнях: и государственном, и личностном. Что делать с гос уровнем, занятым исключительно блокировкой интернет-ресурсов, пока инвалиды в госучреждениях пытаются взобраться по лестнице, не оборудованной подъемником, я не знаю. А на личностном – как видите, я здесь.

Именно поэтому на своей странице в Инстаграм я стараюсь, пусть обывательски и дилетантски, делать акцент именно на психологической поддержке. Раз уж я теперь документально ограничена в других возможностях, мне хочется помочь людям, оказавшимся в похожей или любой другой сложной ситуации. ⠀

Раньше я тоже не верила, что справлюсь, оказавшись в подобном положении. Примерно за месяц до аварии я случайно встретила в Питере Сережу. Он потерял ногу пять лет назад и на протяжении этого времени мотивирует людей своим жизнелюбием. Я подошла к нему, чтобы выразить, насколько восхищена его мужеством, и сказала, что точно бы не справилась. И думала я так не столько потому, что сомневалась в своем мужестве или стойкости, нет. Я боялась этого, потому что хорошо понимала, в каком обществе мы живем.

Да, в нашем обществе инаковость никогда не способствовала возникновению дружелюбия. Инако –мыслящие, -верующие, -выглядящие – даже в Петербурге, где, казалось бы, культура претендует на столичность – чужаки, а значит вызывают страх и чувство враждебности. Весь наш национальный характер, патриотизм и иногда возникающая стихийно, баррикадно, сплоченность – взращены, увы, на ксенофобии.


И дело не в философии — я регулярно это наблюдаю. Наблюдаю, как таксист уезжает в ответ на просьбу сдать назад, чтобы объехать непреодолимые для меня поребрики, слышу, что водитель соглашается везти меня при условии, что я не поцарапаю коляской его машину. Я часто вижу на лицах окружающих эту причудливую смесь эмоций: кислую спесь и одновременно радость озарения – дескать, хорошо, что я не на ее месте; жалость, смешанную с брезгливостью, растерянностью, иногда – откровенный испуг; зоопарковое любопытство и желание получше разглядеть, где же и каким образом заканчивается моя пострадавшая нога. Конечно, это не всегда и не со всеми, но настолько часто, что я считаю своим долгом сделать на этом еще один акцент.⠀

Не поймите меня неправильно: я вовсе не жду привилегированного отношения и, уж тем более — сострадания. Наоборот, и все мои близкие это подтвердят — я стремлюсь к максимальной самостоятельности, и совсем не жду, что меня, как шахиню, все, у кого больше одной ноги, немедленно должны подхватить на руки и перенести через все жизненные препятствия. ⠀

На текущем этапе мне хотелось бы, чтобы окружающие люди не создавали дополнительных препятствий. Не глядели бы так дико, с полным отсутствием признаков культурного воспитания во взгляде.

Я часто вижу на лицах окружающих эту причудливую смесь эмоций: кислую спесь и одновременно радость озарения – дескать, хорошо, что я не на ее месте

Сразу хочу оговориться: оказавшись в инвалидном кресле, я не перестала считать проблемы физически здоровых или относительно здоровых людей несущественными. Я не выступаю мерилом чужих проблем или цензором чужой боли — я всего лишь хочу предостеречь тех, кто в этом запутался. Начну, пожалуй, с главного человеческого ресурса. Времени.

Мое сегодняшнее восприятие времени очень отличается от того, что было в прошлой жизни. Прошлая жизнь — это не рисовка: я пережила две клинических смерти с остановкой сердца, поэтому теперь у меня три дня рождения.

После больницы почти всю зиму я провела на своей кушетке: она превратилась для меня и в «рабочий кабинет», и в «обеденный стол», и в «центр досуга». Будучи частично обездвиженной, особенно первое время, я засыпала очень плохо, сон был тревожным, неглубоким – из-за отсутствия физического утомления и режима, а иногда и вовсе покидал меня из-за фантомных болей. И тогда время тянулось издевательски медленно, смешивая дни и ночи во что-то тягуче-серое, вязкое и бесконечное, как сизое небо в окне над моей бессменной кушеткой. В то же время обычные дела, например, самые простые гигиенические процедуры, доведенные некогда до автоматизма, теперь отнимают столько сил и времени, что до сих пор не укладывается в голове.

Особенно тяжело приходится, когда от твоей беспомощности страдает кто-то другой. Зато теперь я знаю, как механистически мы живем, когда здоровы, ну или хотя бы целы. Как не осознаем мы радости от того, что тело может быть послушно, что просто может ничего не болеть — я уже не помню, как это: жить без постоянной боли.

Или какое это счастье — иметь возможность пританцовывать под любимую музыку, сходить в булочную за углом, то есть просто собраться и пойти, куда и когда вздумается. Просто достать из шкафа кроссовки, набросить пальто и сбежать вниз по ступенькам любой лестницы. Это и есть — неограниченные возможности, дамы и господа. А не суперджеты и красные дорожки.

А депрессии и ангедонии в большинстве случаев – от избалованности. От жадности — мол, эти исходные «настройки», вот те, что «по умолчанию» — с двумя руками и ногами — мне уже как-то не очень, мне бы чего-нибудь эдакого.

И здесь остается только стривиальничать: что ж, бойтесь своих желаний. К примеру, я уже полгода живу мечтой о том, чтобы снова научиться ходить. А как хочется танцевать.

Перед аварией почти полгода я жила в депрессии. Нет, я не лежала в постели, рыдая и отказываясь от пищи. Я просто перестала испытывать радость от чего бы то ни было: от своей молодости и физической пропорциональности, от спорта, еды, дружбы, солнечного дня. Меня перестали волновать и воодушевлять люди, события, перспективы. Считаю ли я теперь, что валяла тогда дурака? Ни в коем случае.

В психоэмоциональном плане мне было тогда, пожалуй, даже тяжелей, чем теперь. Просто сейчас мой мир, мое мышление, осознание, понимание своего места в мире – стали глубже, шире и объемнее. Это позволило мне переосмыслить, переоценить свою жизнь, ее цели и задачи так, чтобы они снова наполнили и вдохновили меня.

Но какой ценой? Я до сих пор думаю об этом с внутренним содроганием. Хотела бы я отмотать время назад и жить, как прежде: с двумя ногами и одной большой депрессией? Нет. Хотела бы я приобрести жизненную опытность и прозрение другим путем? Да.

Но для меня, судя по всему, не было другой возможности. Не хочу уходить в философско-идеологические дебри, пространные и довольно бесполезные разговоры о поиске смысла жизни. Но хочу обратиться ко всем, кто пришел сюда на двух ногах: если вы запутались, оказались в тупике, утратили интерес к жизни, впали в депрессию – подумайте о цене, которую иногда приходится платить.

Просто оцените все, что вы сегодня имеете, в том числе и свое тело, и снова подумайте – почему из-за всего этого вы так не любите свою жизнь? Посмотрите на меня и осознайте, что любовь к жизни может не обойтись малой кровью. Вы готовы на это?

Или вы все-таки оторвете свой взгляд от экрана смартфона и направите его внутрь себя, и там, скорее всего, отыщется выход из, казалось бы, непреодолимой жизненной ситуации и так. Чтобы «выйти» на двух ногах.

АВТОР: Морозова Ксения

Источник: sobaka.ru