Должны ли люди с ампутацией вдохновлять?


Три девушки с протезами ног рассказали «Афише Daily», стоит ли показывать протез, сталкиваются ли они с inspiration porn, как говорят о своей инвалидности и что думают о людях с протезами в поп-культуре.

Inspiration porn — объективация людей с инвалидностью исключительно в качестве источников вдохновения и мотивации для людей без инвалидности. В этом случае самые обычные действия людей с особенностями здоровья преподносятся как нечто достойное восторгов и похвалы. Термин был введен в оборот журналисткой с инвалидностью Стеллой Янг в 2012 году. Через два года она выступила с лекцией на эту тему на конференции TED. Примеры inspiration porn — картинки вроде этой и, например, такие подборки. Часто героями вдохновляющих материалов и мотивационных картинок становятся люди с протезами.
Корреспондентка «Афиши Daily», которая сама скоро будет ходить на протезах, попросила других россиянок, пользующихся ножными протезами, сталкиваются ли они с объективацией, нравится ли им вдохновлять других и как изменилось их восприятие себя.

Сэмми Джабраиль, 29 лет, Санкт-Петербург

Ходит на протезе три месяца

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

ОСЕНЬ ДУЕТ ПОПУТНЫМ ВЕТРОМ ⠀ Девочки (и мальчики, если хотите). Сегодня мы с @aprellshop хотим подарить ЛЮБОЕ изделие из ассортимента магазина одной из вас уже через 48 часов: Условия просты: • лайк мне и лайки спонсору), • подписаться на @aprellshop • отметь подругу в комментариях к этому посту • сохрани пост в закладки, чтобы не потерять итоги ⠀ Победителя снова выберу с помощью независимого сервиса, а итоги опубликую в сторис 27 сентября в 21:00. Доставка по России за счёт спонсора. Всем удачи) ⠀ По промокоду «SEMMI7» до конца недели всем моим подписчикам предоставляется скидка 7% на весь ассортимент) Я очень ценю удобные вещи. Удобные во всех смыслах: наощупь, на взгляд и даже на века. И как никогда ценю компактность и качество производства. В любой момент могу упасть, хотя бы просто потому что мышцы ещё не окрепли. Долго разглядывала рюкзак и хочу сказать, что если вы в поиске, то нет причин не обзавестись именно таким #сэмми_стиль

Публикация от Сэмми Джабраиль (@semmi_djabrail)

О мотивации и inspiration porn

Я попала в аварию в сентябре 2017 года и потеряла ногу. Почти год передвигалась на коляске, а потом встала на электронный протез немецкой фирмы. Часть суммы на него я собрала благодаря своим подписчикам в инстаграме — я безумно признательна им за это. До аварии у меня было 16 тысяч подписчиков — мне кажется, это не так много, но это была очень честная и преданная аудитория. Связан ли рост их числа с тем, что со мной произошло (сейчас блог Сэмми читают 154 тысячи человек. — Прим. ред.)? Думаю, историй, подобных моей, масса. На мой взгляд, сыграло роль сочетание нескольких важных аспектов, формирующих тип личности, который мотивирует. Мой блог, он же, получается, мотивационный.

С одной стороны, люди благодаря тебе вдохновляются: вот я на тебя смотрю, и мне хочется жить. А с другой стороны, здоровые люди смотрят и понимают, что у тебя жесть, а у них нет, и им не так страшно. В этот момент они выдыхают, им становится легче. Я попрошу никого не держать обид, но под вдохновляющей историей всегда есть истинный контекст вдохновения. Это обратная сторона медали. Иногда думаешь: как же так, почему здоровый человек так страдает, почему у него все гораздо хуже, чем у меня? Ведь он не осознает того, что я успела осознать, потеряв ногу, испытав столько всего. До меня дошло: жизнь одна, можно, пожалуйста, я в конце концов поживу для себя, можно я ей наконец буду наслаждаться? А не просто вкалывать ради бабок и известности.

Я не думаю, что inspiration porn — это плохо. Отчасти хорошо, потому что это помогает людям. Важно самой стараться контролировать, чтобы тебя не окружали те, кто берет от тебя только это и ничего, кроме этого, не видит. Почему я люблю свой блог? Мои подписчики активные, интересные, искренние. Я знаю, что они меня любят не просто потому, что я в такой ситуации. Они любят читать меня. Фото — все это здорово, но это просто картинки. А вместе с текстом собирается целый образ, складывается пазл. Они не просто смотрят на меня и мотивируются. Я стала им родной, то есть это уже что-то большее. Мне кажется, это так, именно потому что я не занимаюсь спекуляцией, потому что я не пытаюсь сказать: «Смотрите, как мне было сложно, и я выкрутилась». Мне не хочется об этом кричать, не хочется об этом заявлять как о каком-то героизме, потому что я не бросалась в пожар спасать малышей из огня. Я попала в аварию, в которую не хотела попадать. Такой несчастный случай.

О лексике инвалидности и о видимости

На самом деле, мне уже все равно, какими словами себя называть, потому что люди меня по большей части не воспринимают как инвалида. Мой образ жизни не позволяет. Я делаю все то же самое, что делают другие, а частенько даже больше. Если говорить конкретно о слове «инвалид», то да, это нехорошее, неприятное слово. Но ведь это всего лишь очередной рефлекс. Мы просто знаем, кто такие в нашей стране инвалиды, мы знаем, какую нишу они занимают в социальной иерархии, и поэтому это слово задевает. В России оно действительно звучит очень убого. Мы сами в этом виноваты, мы так сделали. Извините, в Советском Союзе инвалидов не было. Чего мы ждем сейчас? Наши родители нам должного в этом вопросе не дали. И сами мы ничего не знали. Я бы хотела какую-то короткую аббревиатуру, которая звучала бы красиво. И я не против слова «киборг».

У меня не было четкого представления, как я должна выглядеть с протезом, но были, конечно, некие образы благодаря литературе, фильмам и так далее. Когда я встала на протез, люди стали сравнивать меня с героями кинокомиксов, хотя сознательно я не пыталась походить на них. У меня просто такая внешность, такой стиль — и до аварии было так же. Просто протез добавил мне чего-то. Это круто.

Мне пишут, что я похожа на героиню киберпанка, что мне «идет» протез. Конечно, мне это нравится! Разумеется! Я его показываю, я этого и добивалась, для этого я и запустила хэштег #протезынаволю. Я хотела, чтобы люди смотрели и восхищались, чтобы люди не боялись меня, чтобы люди вообще никого в этом смысле не боялись. Что за бред вообще — бояться человека, извините, без ноги! Это же ксенофобия — почему люди не общаются, почему люди отводят глаза. У них сразу рефлекс: там инвалид, я не знаю, как себя вести, но это точно что-то, чего я боюсь. А представляешь, как хорошо, когда смотрят и говорят, что это здорово смотрится! Это же, получается, начало чего-то нового, большого.

Постепенно люди с ампутациями, на протезах перестанут бояться и будут выходить на улицу. Для них будут создаваться лучшие условия, они уже создаются. А так, пока все сидят дома, конечно, условий нет. А для кого их делать? Никто особо не жалуется! А когда этого много, то ясно, что надо что-то менять. Несомненно, меня это радует. А кого бы не обрадовало? Представляешь: у тебя нет ноги, но у тебя есть протез, и он тебе очень идет. Нога-то не появится, правильно? А протез с тобой теперь всегда.

Ирина Скачкова, 33 года, Липецк

Ходит на протезе 13 лет

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Август издевается или даёт шанс? 🤔 . Лето так долго раскачивается, и сначала ждёшь его долго, потом цепляешься за него, так как время начинает лететь невероятно быстро, а теплых дней так мало. И только подумаешь что вот и все , вот и просрал ты своё лето, как август начинает насыщать его жаркими и яркими событиями. Даёт понять, что всё-таки «лето — это маленькая жизнь» . А возможно август просто издевается, показывает на полную катушку, как же круто летом и что ты будешь следующие, как минимум семь месяцев холода, тосковать и ныть в ожидании тепла. Но впереди моя любимая осень и моя неизменная уверенность в том, что счастье это выбранный путь, а не судьба! #СчастьеВмелочах #ВсемТепла☀

Публикация от Ирина Скачкова (@iren_ne_iren)

О протезе

В 2005 году мы с мужем попали в аварию. Он погиб, а я потеряла ногу. Я больше расстроилась из-за потери человека, чем из-за ампутации. Когда смогла, снова стала ходить на работу: сначала без ноги, на костылях, потом с протезом. И вообще везде ходила, даже по клубам — я же развеселая, задорная, молодая. Сталкивалась с негативом: мол, сидеть бы мне, калеке, дома и страдать. Было ощущение, что меня осуждают: туда не ходи, сюда не ходи, зачем она лезет?

В какой-то момент я стала стесняться себя даже при друзьях. Например, когда мы ходили купаться на речку, я раздевалась в другом месте, заходила там в воду и подплывала к своей компании. У меня был дискомфорт, связанный с протезом. Может, потому что он был дико некрасивый. Не сказать, чтобы я скрывала его, но не афишировала. На вопрос, почему хромаешь, — а я достаточно сильно на этом протезе хромала — говорила какую-нибудь ерунду, мол, просто нога болит.

Сейчас у меня немецкий модульный протез с внешним источником энергии. Он стоит два миллиона рублей, и мне его оплатило государство несколько лет назад. Я потеряла много времени: думала, что никогда в жизни это не могу позволить себе такой протез, поэтому не искала информацию, не общалась с людьми без ног. После ДТП мне выдали бесплатный механический протез, и каждые два года его надо было заменять. Приходишь в протезное предприятие, тебе его собирают, ты уходишь. В какой-то момент я пришла, и мне сказали: схема поменялась, приняли другой закон, теперь все это проводится через госзакупки, надо писать заявление в Фонд социального страхования. Я написала, и через полгода-год мне выделили 80 тысяч рублей. Это вообще ничего! Ножка от стола. Я начала читать законы и добиваться хорошего протеза. Это долгая, негативная история. Были унижения: справки, анализы, больницы, когда доказываешь, что ты не наркоман и не алкоголик. Один врач просил дать взятку.

В итоге все-таки я добилась своего. Я уверена, что этот протез продлит мне жизнь, потому что теперь у меня спина на месте и нагрузка распределяется равномерно. Еще я очень рада, что получила более естественную походку.

О работе и лексике инвалидности

По профессии я инженер-строитель. С мужем у нас был бизнес, который рухнул через несколько лет после его смерти, и я пошла работать на завод: не хватало денег, нужна была машина, у меня была маленькая дочь (она родилась еще до аварии). Последние шесть лет я работаю в разных страховых компаниях.

Когда я устраивалась на работу, всегда скрывала протез, и многие узнавали, что у меня нет ноги, только увидев мой аккаунт в «ВКонтакте». На моей нынешней работе про протез знают. Но вообще на работу из-за инвалидности могут и не взять. У меня дикий страх остаться без работы. Как-то я стояла на учете в Центре занятости. Там я честно призналась, что у меня инвалидность, третья рабочая группа, и меня отправляли делать розетки. А я с высшим образованием, с машиной, у меня до хрена опыта. Ходила к начальнику Центра занятости, говорила, мол, давайте, пожалуйста, забудем, что я сказала об инвалидности.

Слово «инвалид» я раньше не могла слышать. Никакого значка на машину, никакой парковки на месте для инвалидов, никаких льгот — этого мне было не надо. Сейчас свободно говорю «инвалид», готова чаще парковаться на специальном месте. Но «люди с безграничными возможностями» — этого я не могла бы выговорить. Дикое хвастовство. Может, это спортсмены-паралимпийцы — а какие у меня безграничные возможности? Я делаю то же самое, что делала бы. А вообще, мы с друзьями и дочерью все время стебемся на тему протеза — это черный юмор, связанный с ногами. Дочь относится к моей особенности абсолютно спокойно, в школе никто ее по этому поводу не достает. Более того, ее подружки подписаны на меня в инстаграме, потому что считают прикольной. Проблем с личной жизнью у меня тоже никогда не было.

О видимости и inspiration porn

Я перестала прятать протез только несколько лет назад. С тех пор как я открылась в инстаграме, появился вот этот эффект: здесь молодец, там молодец — перехваливают. Хотя я делала все то же самое и раньше, причем не что-то выдающееся. Я подписана на других людей на протезах — вижу, что их, действительно, тоже перехваливают. Может быть, это и есть inspiration porn. Короче, меня, раздражает такое дикое преувеличение. Еще некоторые люди с протезами специально выставляют протез напоказ. Это мне тоже не нравится.

Когда я показываю протез, то сталкиваюсь с разным отношением. В Липецке бывает невыносимо: все смотрят, тыкают, какой-нибудь мальчик на велосипеде восемь раз вокруг тебя объедет. Культура дикая, начинаю злиться. Могу сказать: «Эй привет, я же человек!» В Москве я так себя не чувствую, про Питер не знаю, а в Европе вообще кайфово. Даже если в шортах идешь, ни разу не вспомнишь, что на протезе.

Когда я получила новую ногу, увидела приглашение на первое «соревнование киборгов» — «Кибатлетику». Это про то, как как ты умеешь преодолевать препятствия бытового характера. По сути, это соревнование для протезных фирм, из серии «чьи ноги лучше ходят», «чьи руки лучше справляются». Есть несколько трасс. На трассе для людей с протезами ног нужно несколько раз сесть на кресло и встать с него без помощи рук, пройти препятствия типа бордюров и камней, пройти вверх и вниз по ступенькам, неся поднос с тарелками. Я заняла второе место. Сейчас понимаю, что некоторые инвалиды скептически относятся к «Кибатлетике», потому что «чего мы как обезьянки лазим». Но все же это был крутой опыт. Мне хотелось потусить с такими же, как я. Такое счастье, столько людей, все легкие, свободные, со всеми общаюсь, ноги обсуждаю. Подходят люди и журналисты, а я, оказывается, свободно про все это говорю. Сейчас «Кибатлетика» уже привычна, я была там уже не раз. С тех пор в качестве амбассадора «Кибатлетики» меня приглашали на Geek Picnic, а еще я была моделью на Неделе моды в Москве — участвовала в показе одежды для людей с инвалидностью от Bezgraniz Couture.

О людях с протезами в медиа

Я всегда обращаю внимание на людей с протезами в кино и в СМИ. Не отношусь к этому критично. Когда я вижу кого-то вроде героини фильма «Kingsman: Секретная служба» с протезами-лезвиями, я могу подумать только, что мне бы хотелось в какой-то момент выглядеть так же здорово и так же крушить врагов своим протезом. Или быть такой же крутой, как женщина из «Планеты страха», у которой вместо ноги пулемет. Прикольно, что так делается. Я сама участвовала в массовке сериала «Толя-робот», там и другие люди с протезами снимались (это сериал о человеке с ампутированными руками и ногами, который получает вместо них протезы; главную роль играет актер без инвалидности Александр Паль. — Прим. ред.). Мне кажется, в России люди с протезами все-таки стали более видимыми. Их показывают в клипах, рекламе, фильмах. На мой взгляд, это произошло во многом благодаря развитию коммерческого протезирования.

Валентина Стадник, 29 лет, Санкт-Петербург

Ходит на протезе 27 лет

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Просто пятничка. Просто красивую фотку вам в ленту😜

Публикация от Валентина Стадник (@ipampu)

О детстве

У меня врожденная травма: я родилась без стопы. До двух лет не протезировалась (мама просто делала мне обувь, которая убирала разницу в длине между ногами), а потом стала менять протез каждый год. Я выросла в Астрахани. В семье воспринимали меня как абсолютно нормального человека, иногда о моем протезе просто забывали. Я росла счастливым здоровым ребенком, потому что родители меня всегда окружали заботой и любовью. Наверное, для человека, который лишился бы стопы в результате травмы, все было бы серьезнее и сложнее. Конечно, его жизнь поделилась бы на «до» и «после». Но у меня никаких проблем не было. Единственное: в детстве сестру отдали на бальные танцы, и я переживала, что не смогу этого делать, даже если захочу. Танцевать я все равно стала, но позже.

О сальсе на протезе

В 2010 году в Астрахани вошла в моду сальса. Я пошла на танцы за компанию с сестрой, но она быстро бросила их, а я осталась. Я относилась к этому не как к виду спорта, а как к хобби: прийти потанцевать для себя. Вначале было очень сложно. Я сама себе придумала, что у меня ничего не получается из-за протеза, но на самом деле просто оправдывала свою лень. Нужно было вникнуть в процесс, понять, что конкретно в этих танцах, социальных, все намного проще, что люди просто так отдыхают, — и тогда все получилось. Когда я набралась опыта, появился кураж, и я стала ходить на сальса-вечеринки.

И когда начинают перехваливать, чувствуешь какую-то ответственность: раз о тебе так хорошо говорят, нужно этому соответствовать. А соответствия не получается. Возможно, в том числе поэтому я сейчас хожу на сальсу реже.

Я не могу сказать людям «Хватит меня хвалить» — я понимаю, что им это в новинку. Они думают, мол, если бы у меня не было ноги, я даже не знаю, что сделал бы, в депрессию бы впал. А ты ходишь и танцуешь. Люди переносят это на себя и думают, что не смогли бы так. На самом деле, может, они сделали бы намного больше! Не скажу, что меня это напрягает, но я просто констатирую факт: да, меня перехваливают, и мне неудобно, неловко. Недавно пошла на мастер-класс (а в тот день я ужасно плохо себя чувствовала, болела), а меня уже с порога встречают: «Вот она, наша красотка!» Какая красотка? Ладно. Зашли в зал, и снова внимание: «Вот Валя, в протезе танцует». А вокруг — много крутых девчонок, и все классно танцуют. И я понимаю, что это так незаслуженно, ведь именно им нужно говорить, что они классные.

О видимости

Я перестала прятать протез примерно год назад. До этого почти всегда ходила в штанах, это была моя основная одежда. Платья и юбки я носила только зимой, когда надевала плотные колготки. Сейчас я отрываюсь: у меня в гардеробе множество платьев и юбок, ведь мне этого всю жизнь не хватало.

Я давно думала о том, что протез надо открывать, но он выглядел непотребно, и мне было стыдно предъявлять его миру. Мне делали самые обычные протезы по госконтракту, где было техописание: обычная гильза (углубление, куда вставляется культя. — Прим. ред.) бежевого цвета и поролоновое покрытие. Причем этот поролон даже не вырезали по форме ноги — то есть очертания икры я в итоге формировала сама. А когда я переехала в Петербург, мне сделали карбоновую стопу, которая позволяла производить плавный перекат при ходьбе, покрыли гильзу карбоном и придали протезу очертания моей ноги. Протез стал намного эстетичнее, и я начала его открывать. Я была такая счастливая! Странно, почему я раньше этого не делала? Мне до сих пор нравится, когда на него смотрят. Хотя в большом городе только половина людей, если не меньше, вообще что-то замечают.

Я выучилась на программиста, но сейчас работаю в протезно-ортопедическом центре администратором, при этом я бываю на приеме вместе с врачами и консультирую пациентов. По работе встречаю людей, которые протезируются, правда, я тружусь в отделе верхних конечностей. Каждый день ко мне приходят люди именно с… — у меня не поворачивается язык назвать это проблемой — ну с особенностью. Стараемся им помогать. Когда предлагаем пациентам — «Давайте сделаем гильзу какую-нибудь яркую, красивую», — а они говорят «Ой, вы что, это же все люди на улице заметят, что скажут люди?» — мне прямо хочется выдернуть частичку своих мыслей и вставить людям в голову. Ведь неважно, что скажут, главное, чтобы тебе нравилось и самой было удобно, комфортно, красиво.

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

ГОСУДАРСТВО ЗА ВСЁ ЗАПЛАТИТ . . Общаясь с пациентами нашего протезно-ортопедического центра, я частенько сталкиваюсь с убеждением, что бесплатный протез можно получить только на государственном предприятии. Что греха таить, я и сама так считала. Когда в 2016 году у меня сломался протез и я вынуждена была перейти на работу на дому (хорошо, что была такая возможность!), я поняла как важно всё делать вовремя! У меня такое случилось впервые. Как это обычно бывает — «это со мной не произойдёт». На тот момент я ещё не перевелась документально из астраханского пенсионного фонда, хотя у меня была временная регистрация в СПб. Я просто не хотела заморачиваться, откладывала на потом. Я также, как и любой нормальный человек, не люблю связываться с различными инстанциями. Одним днём не обойдётся — сначала до них не дозвониться, потом оказывается, что режим работы поменялся-специалиста нет-приходите завтра, затем у тебя с собой не все документы, конечно же не хватает очень важной бумаги, которую можно получить только пройдя все круги ада и вымолить её из лап дракона. В общем, настрой и расклад вы поняли. Но деваться было некуда. Нужно ремонтировать протез, а лучше получать новый. Потому как действующий уже «просрочен» на год. Я была уверена, что мне могут помочь только в местной государственной протезке. Но оказалось, что летом у них был ремонт и они на месяц-два ушли в коллективный отпуск — «Давайте созвонимся…никогда! Никогда вас устроит?». Конечно! Я посижу дома ещё пару-тройку лет, мне не в лом) Конечно же они были не виноваты, что я такая безответственная и не позаботилась заранее о получении нового протеза, тем более поменяв место жительства! Но всё в тот момент складывалось не в мою пользу. Супруг предложил тогда поискать в интернете другие протезные центры и сходить на консультацию. Ну что вы! Я же больше всех знаю! Кто ж мне в частном центре за бесплатно сделает протез? Пфф! Но его настойчивость взяла верх, за что ему огромное спасибо! Когда я пришла на приём в один известный центр, я обалдела! Оказывается, я могу выбирать любого изготовителя и заказать протез, где мне захочется! ⬅➡Продолжение в карусельке, листайте фото:)

Публикация от Валентина Стадник (@ipampu)

О лексике инвалидности

Я нормально отношусь к слову «инвалид». Но я замечаю, что кто-то вкладывает в это негатив, а для кого-то обозвать человека «инвалидом» даже обиднее, чем матерным словом. Для меня все по факту: я инвалид, мне не неприятно. Опять же, может, потому что я росла с этим. Люди вокруг меня — родители, муж, родственники — всегда воспринимали меня как обычного человека. «Люди с ограниченными возможностями» я тоже воспринимаю как факт, потому что действительно некоторые возможности для нас ограничены. Хотя мама мне, наоборот, всю жизнь говорила: «Ты человек с безграничными возможностями, ты сможешь делать все, что ты захочешь».

О людях с протезами в кино и медиа

Я заметила, что в последние года четыре на телевидении появилось особенно много шоу (например, танцевальных), куда приходят люди на протезах. Я к этому очень положительно отношусь, потому что это потихоньку выбивает из наших людей мысль, что нужно все это скрывать. Иногда бывает, что к людям на протезе относятся как к людям с ментальными отклонениями, разговаривают с ними как с детьми. Нужно понимать, что физические и умственные особенности — это разные вещи. Так что я за то, чтобы показывать людей с протезами. Кроме того, участие в этих шоу — шанс. Человек чувствует, что он нужен, что занимается своим делом. Что касается кино, то недавно вышел фильм «Небоскреб», там главный герой на протезе (эту роль исполнил Дуэйн Джонсон, у которого нет ампутации, что вызвало неоднозначную реакцию. — Прим. ред.). Прикольная комедия. Мне нравится на это смотреть, потому что освещаются ситуации, с которыми ты действительно сталкиваешься. Самое главное — нужно вкладывать в головы жителям нашей страны, что такие люди есть, что не нужно их бояться и обходить стороной. Никто от этого не застрахован, мы все в этой жизни находимся в равных условиях.

Слушать статью


Источник